Blady strach na rodziców Marysi padł latem ubiegłego roku, kiedy przyszło potwierdzenie diagnozy. – Zamknęłam się na kilka dni w domu i po prostu płakałam. Nie mieściło mi się to wszystko w głowie, a ta bajońska suma na leczenie była dla nas przerażająca, nie do osiągnięcia w żaden sposób – nie kryje łez Anna Białońska. Złymi wiadomościami niebawem podzieliła się z koleżankami z pracy, a one zaczęły szybko działać.

– Nic nie wiedziałam! Przed Bożym Narodzeniem otrzymałam telefon z pytaniem, czy zgadzamy się z mężem na przeprowadzenie akcji charytatywnej, bo takie są procedury. Cały sztab ludzi stał w blokach startowych – wzrusza się mama Marysi. Wiele z tych osób miało świetne przygotowanie i doświadczenie w organizowaniu pomocy, bo wcześniej ofiarowały swoje pomysły i czas na rzecz małej Kamilki Gil z Nowego Targu, chorej na SMA.

– Gen, który jest uszkodzony u naszej córki, nazywa się RPE65 i to dlatego Marysia zaczyna tracić wzrok. Do końca nie wiemy, jak to szybko przebiega. Na pewno nie ma dobrego widzenia już po zmierzchu, np. schodząc po schodach musi się łapać poręczy – opowiada pani Anna. Marysia jest najmłodsza z rodzeństwa, dlatego cieszy się wsparciem starszych sióstr – 13-letniej Marty i 9-letniej Oli. – Świetnie radzi sobie w zerówce, jest rezolutną dziewczynką – wychwalają ją. – Ona zaczyna dopiero rozumieć, co się dzieje: ciągle ktoś robi jej zdjęcia, trwają różne rozmowy, a jej wizerunek pojawił się na plakatach. Fala pomocy po prostu nas zalała – dodaje pani Ania. Zdradza także, że Marysia jest wcześniakiem, a pierwsze symptomy choroby można było zaobserwować u niej już jakiś czas temu.

Nie ma dnia, by w sieci nie pojawiła się nowa licytacja dla Marysi, a przedsiębiorcy cały czas wymyślają przeróżne oferty, by wesprzeć chorą dziewczynkę i pomóc jej dalej oglądać świat. Odbywają się kiermasze ciast w szkołach i parafiach (m.in. w Miętustwie koło Czarnego Dunajca w ostatnią niedzielę lutego uzbierano w ten sposób prawie 15 tys. zł). Specjalny filmik zachęcający do pomocy dziewczynce nagrali także bracia Jacek i Andrzej Zielińscy z zespołu Skaldowie. Pod Tatrami odbywa się również wiele koncertów, z których całkowity dochód jest przeznaczony na pomoc Marysi.

– Jest okazja, by zanieść w wiele miejsc nasze podziękowania wypływające prosto z serca za okazaną pomoc, poświęcenie, często kosztem rodziny – podkreśla A. Białońska. – Jesteśmy na fali, cieszę się, że sprawy posuwają się dość szybko do przodu, a moje aniołki ze sznurków chętnie są kupowane, przez co do puszki trafia kolejna suma pieniędzy – nie kryje satysfakcji wolontariuszka Zofia. – Na szczęście nie muszę piec ciast i sprawdzać swoich umiejętności kulinarnych, ale za to jestem cały czas dostępna, by coś gdzieś dostarczyć, odebrać. W to mi graj! – dodaje wolontariuszka Jadwiga.

Cały sztab wolontariuszy działa znakomicie i efektywnie. – Córka jest leczona w poznańskiej klinice. Pani doktor nie mogła uwierzyć, że mamy już uzbieraną kwotę na podanie leku przynajmniej do jednego oka. To wszystko potrwa kilka tygodni, Marysia musi być odpowiednio przygotowana, a ponadto lek będzie na nowo wyceniony – informuje mama Marysi.

Pani Ania dzieli się też innymi spostrzeżeniami. – Rozmawiałam z naszymi wolontariuszami i doszliśmy do wniosku, że zdecydowanie łatwiej się pomaga niż prosi o udzielenie pomocy. Zdaję sobie też sprawę, że przekroczyliśmy barierę, która wydawała mi się nie do pokonania, bo pieniądze wpływają na konto – przyznaje pani Anna. Na początku wraz z mężem rozważała różne scenariusze – że sprzedadzą dom, samochód. Ale co potem? Przecież trudno byłoby żyć kątem u rodziny, no i jak długo? A do pracy trzeba czymś jeździć – dodaje.

Piotr Białoński, tata dziewczynki, mówi wprost, że co innego urodzić się niewidomym i nie znać innej rzeczywistości, a co innego być dzieckiem, któremu stopniowo znika wszystko, co zna. – Wszystko, czyli całe bezpieczeństwo związane z widzeniem. Zostaje tylko pustka, której nie sposób sobie wyobrazić – mężczyźnie łamie się głos. – Na szczęście otaczają nas aniołowie w postaci wszystkich ludzi o wielkich sercach. Możemy się skupić na przygotowaniach do leczenia jednego oka i nie ustawać w wysiłkach, by ciągle zbierać potrzebną kwotę, którą przeznaczymy na terapię drugiego. Dodam również, że ona całkowicie nie wyleczy naszej córki, ale zatrzyma postęp choroby. Tak mówią lekarze, a my wierzymy gorąco, że tak się stanie – podkreśla pan Piotr i prosi, by także Czytelnicy „Gościa” zrobili wszystko, co się da, by Marysia mogła wciąż oglądać świat i piękną panoramę Tatr, która rozciąga się z jej domu rodzinnego w Bańskiej.